Relazione settimana

RELAZIONE

Andrea Napoli

Lavoratore, padre, marito e fondatore di “Pensiero Celeste” dal nome dell’adorata figlia mai nata.

“CHE NASCA VIVO, O CHE NASCA MORTO,
E’ PUR SEMPRE, E PER SEMPRE,
TUO FIGLIO”

Andrea Napoli, papà di Celeste

PENSIERO CELESTE: UNA BATTAGLIA CULTURALE DI CIVILTA’ E AMORE.

Celeste è una bimba nata morta alla 27ma settimana di età gestazionale. Celeste è mia figlia. A Lei devo la mia nuova vita.

Celeste è stata iscritta all’anagrafe lo scorso 8 gennaio 2013. Fino a quella data era solo figlia mia e di mia moglie. Per i registri anagrafici mia figlia non era nata. E quindi, nemmeno morta.

Di lei nessuna traccia, se non quella indelebile nei nostri cuori, nei nostri ricordi, e in ogni nostro giorno dopo quel 17 agosto 2011.
– “Mi dispiace, non c’è battito”, ci ha detto il medico.
– “Ma com’è possibile”, replichiamo io e mia moglie, “se fino a poche ore fa ci salutava coi suoi calcetti? Starà dormendo, dottore”.

Invece non stava dormendo. Se n’era andata. In silenzio. Lasciandoci soli, in una giungla di emozioni, dove il silenzio faceva rumore. Per noi nessuna informazione o spiegazione. Il medico è sparito. E l’ospedale è diventato un contenitore di lutto, di silenzi e di mancate risposte.

Per la società, grazie al nostro ordinamento, mia figlia, e tutti i bambini come lei, sono e dovrebbero restare senza nome, senza volto, senza identità. Non sono, non sono stati, e dunque non meritano spazio ne riconoscimento. Solo perché sono nati sotto le 28 settimane di età gestazionale.

Da qui inizia la nostra battaglia, una battaglia di civiltà e di amore, per dare voce a tutti quei bimbi che, come Celeste, sono esistiti solo per noi genitori. Una battaglia culturale, con la determinazione di fare informazione, di ottenere riconoscimento giuridico e di dare sostegno psicologico e medico a tutte le famiglie colpite da natimortalità.

Pensiero Celeste è l’Associazione che nel gennaio del 2012 abbiamo fondato, e che si occupa a titolo gratuito di fornire assistenza alle famiglie che sono vittime di natimortalità, ovvero che perdono un figlio nel corso dei 9 mesi di gravidanza.

La natimortalità è un fenomeno di cui si conosce poco, e di cui non si parla. È un fenomeno che non guarda in faccia nessuno. È un dramma che non conosce età, religione, razza.

Nel nostro Paese esiste una forma deleteria di tabù culturale che ne limita la comprensione, l’approfondimento e la sensibilizzazione, cui si aggiungono anche un ventaglio di criticità che seppur meramente amministrative acuiscono il carattere drammatico della gestione dell’evento “morte in utero” in capo ai genitori che nella stragrande maggioranza dei casi si ritrovano privi di riferimenti ed informazioni chiare e puntuali.

Eppure i numeri sono importanti: in Italia la morte in utero colpisce circa un bambino ogni 275 nati. Significa che ogni giorno negli ospedali italiani circa 7 bambini nascono senza vita.

Perdere un figlio in grembo è un trauma che genera un dolore ed un lutto pari a qualsiasi altro tipo di perdita. Molto spesso questo dolore è amplificato dai sensi di colpa, dai dubbi, dalle domande circa le cause e le responsabilità che hanno portato a questo evento.

Dover annunciare la morte di un figlio, guardare negli occhi quei genitori e dire loro che il loro bimbo, quel bimbo tanto amato, sognato e desiderato non c’è più, è l’aspetto più tremendo e difficile da gestire.

Non si è mai preparati per affrontare la morte, sia che essa ci colpisca in età avanzata, sia che essa ci colpisca all’inizio della vita.

Pensiero Celeste permette ai genitori, anche grazie al contributo dei medici e dei professionisti che collaborano con l’Associazione, di capire perché quella gravidanza, la loro gravidanza si è interrotta e perché quel bimbo tanto desiderato non è riuscito a nascere.

I momenti che portano alla svolta drammatica che trasforma una gravidanza in un evento luttuoso hanno tutte le caratteristiche di un evento traumatico e come tali vanno gestite dai professionisti, in modo da proteggere per quanto possibile la madre e gli altri familiari dagli effetti più devastanti dell’esperienza traumatica.

Comunicare la morte è indubbiamente arduo, richiede una comunicazione dignitosa e sincera. Nessuno può sapere cosa la famiglia voglia sapere o capire in quel momento. È al medico, all’ostetrica, all’infermiere che spettano i compiti gravosi ma irrinunciabili della prima informazione, della prima proposta di capire insieme cosa può essere successo. L’informazione nel corso di un’esperienza traumatica deve essere sincera, essenziale, professionale, presente.

Parlare a una madre che ha partorito un bambino morto è difficile per tutti. C’è una sensazione di inutilità. Una persona che sta vivendo un’esperienza di perdita così drammatica non è in grado di chiedere conforto.

Quando, all’improvviso, la madre esplode: “è colpa mia, non sono stata in grado di far vivere nostro figlio”, si deve essere in grado di ascoltare, e accogliere, gli sfoghi, le domande, e tutto quello che quell’anima, come un vulcano in eruzione, fa finalmente uscire. E si deve essere altrettanto capaci di dare risposte oneste e responsabili, senza tentare interventi consolatori e razionalizzanti.

Sono indispensabili competenze comunicative che consentano ai professionisti di formulare domande e di rendere possibili le risposte da parte di persone angosciate, incredule, sconvolte.

Persone che hanno tutto il diritto di essere spaventate, confuse, irragionevoli, di non capire, di non accettare quanto è loro appena successo.

Comunicare, e farlo adeguatamente, significa iniziare il percorso di elaborazione del lutto.

Percorso che noi di Pensiero Celeste ben conosciamo, e per questo recentemente abbiamo costituito dei gruppi di auto mutuo aiuto, dando così la possibilità alle madri ed alle coppie di porre domande, di esprimere la loro incredulità, di far uscire tutte le loro emozioni, per aiutarli a dare senso a ciò che sta accadendo.

Per dare un supporto al personale medico che si trovi ad affrontare questo tipo di eventi, Pensiero Celeste ha organizzato dei congressi presso il Ministero della Salute, dedicati a tutto il personale medico e paramedico coinvolto nella gestione del lutto in gravidanza, e sta lavorando per portare il progetto in tutti gli Ospedali Italiani.

Infine, ci stiamo battendo affinché l’iscrizione all’anagrafe diventi un diritto di tutti i bambini nati morti. A tal proposito, lo scorso 14 aprile è stato presentato presso il Senato della Repubblica il Disegno di Legge a firma della Senatrice Laura Puppato e del Senatore Aldo di Biagio dal titolo “Disposizioni concernenti il diritto di iscrizione all’anagrafe del feto nato morto” che ha l’obiettivo di introdurre anche nel nostro ordinamento una norma espressa, così da poter dare un nome ed un’identità giuridica a quei bimbi nati sotto le 28 settimane di gestazione al pari di quanto già fatto da Francia e Germania.